Após perder o filho por síndrome rara, mãe luta por cirurgia da filha de 9 anos

Júlia tem 9 anos e vive há mais de 40 dias internada em Campo Grande, à espera de uma vaga para realizar uma cirurgia no coração fora do Estado. Diagnosticada com síndrome de Marfan durante a internação, ela é irmã de Kauan, adolescente de 14 anos que morreu em janeiro vítima da mesma condição. A mãe, Jovina Oliveira, de 32 anos, vive hoje a angústia da espera e tenta manter a família enquanto acompanha a filha 24 horas por dia no hospital.

Esse caso foi sugerido por leitora que enviou mensagem pelo canal Direto das Ruas.

A família, moradora do Bairro Aero Rancho, convive com as limitações da doença que afeta o tecido conjuntivo e compromete vasos sanguíneos, ossos e olhos. “Eu perdi meu filho no dia 31 de janeiro. Ele começou a sentir dor no peito, levei duas vezes no UPA do Coophavila e me disseram que era depressão. Ele foi medicado, liberado e na manhã seguinte estava morto”, relembra a mãe, emocionada.

No dia 9 de abril, quase três meses após a perda do filho, Júlia passou a sentir sintomas parecidos: dores no peito e mal-estar. “Levei no UPA Universitário e falaram que era ansiedade, dor muscular. Eu insisti por um exame do coração, contei sobre o que aconteceu com o irmão dela. Só assim pediram o eletrocardiograma, e aí tudo mudou. Disseram que ela precisava ficar em observação”, conta Jovina.

À noite, a família recebeu a notícia de que Júlia apresentava alterações no coração e aguardava vaga para ser internada. Ela foi encaminhada para a Santa Casa de Campo Grande no dia seguinte e desde então segue sob cuidados médicos, mas o tratamento definitivo só poderá ser feito fora do Estado.

“Seriam duas cirurgias se fosse feita aqui, e a médica descartou isso para não fazer ela sofrer ainda mais. A indicação é que ela vá para Ribeirão Preto ou Curitiba, onde pode fazer o procedimento completo de uma só vez”, explica Jovina. A transferência e a cirurgia serão custeadas pelo SUS, mas a família precisa de ajuda para se manter no período fora de casa.

Sem trabalhar e com o Bolsa Família suspenso há dois meses, Jovina depende do esforço do pai das filhas, que precisou reduzir a carga horária para ajudar a sogra a cuidar dos outros filhos pequenos que ficaram em casa. “Quando a gente for transferido, eu vou sozinha, não sei como vai ser lá. A gente precisa de ajuda pra manter a casa aqui e também onde a gente for parar”, desabafa.

Enquanto aguarda a liberação da vaga pela Secretaria Estadual de Saúde, a mãe compartilha a história com a esperança de que o caso da filha não tenha o mesmo desfecho do irmão. “Já perdi um filho por essa doença. Se tivessem feito o atendimento correto, talvez ele estivesse vivo. Agora quero lutar até o fim pela Júlia", finalizou ela.

O Campo Grande News solicitou mais detalhes sobre a regulação da criança para a Sesau (Secretaria Municipal de Saúde), mas não recebeu o retorno até a publicação do texto. O espaço segue aberto para manifestações futuras.

A síndrome de Marfan - A condição é genética e afeta o tecido conjuntivo, responsável por sustentar órgãos e estruturas do corpo. Pessoas com a síndrome geralmente são magras, têm braços, pernas e dedos mais longos que o normal. Entre as complicações mais graves está a dilatação da aorta, o que exige cirurgia para correção e monitoramento constante. O tratamento envolve controle da pressão arterial e, em casos mais avançados, procedimentos cirúrgicos.

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