Mais caro do mundo, chegada de remédio de 20 milhões é vida aos filhos de Meire

Na lista dos medicamentos mais caros do mundo, o Elevidys, que pode custar até R$ 20 milhões no Brasil, teve o aval da Anvisa e é esperança de Meire Sousa no tratamento dos filhos Guilherme Antonio de Sousa (14 anos) e Gael Sousa (4 anos). Agora a batalha é para que seja incorporado ao SUS, para distribuição gratuita.

Os dois meninos têm diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne, doença genética rara que causa degeneração progressiva dos músculos. O remédio chegou ao País e está em análise pelo Ministério da Saúde para ser distribuído pelo SUS.

“A falta uma proteína, a distrofina, causa fraqueza em todos os músculos do corpo. Coração, pulmão, entre outros. Pode causar a morte”, afirma Meire.

A família tentou obter o medicamento no ano passado para Gael, mas o pedido foi negado pela Justiço em dezembro. “Foi antes dessa nova medida. Agora, o advogado vai solicitar um pedido de urgência”, conta a mãe.

Apesar de o filho mais velho não estar na faixa etária indicada para uso, Meire também vai buscar o medicamento para ele. “O Guilherme está fora da idade. Mas vou entrar na Justiça mesmo assim. Porque sem a Justiça conceder, não tem como arcar com o valor. Enquanto isso meus filhos ficam à espera e essa espera é perca de força muscular”, conta Meire.

A doença piora ao longo dos anos e o futuro inquieta o coração da mãe dos meninos.

“Com a evolução da doença, eles vão para a cadeira de rodas, precisam de aparelhos para respirar e alguns vão a óbito antes dos 30 anos”, relata Meire sobre os pacientes.

Na descoberta da distrofia muscular de Duchenne em Guilherme, ela conta que enfrentou um misto e tristeza e revolta.

“Demorei um ano, mais ou menos, para aceitar. Já com o Gael, eu entrei em pânico, pois descobri que sou a portadora da Duchenne. Faço acompanhamento anual também. Mas os sintomas são leves e não afetam a minha vida”.

Ela mantém a página @diariodedoisherois, onde mostra o dia a dia dos meninos.

Só os meninos desenvolvem a doença, que se caracteriza pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente.

 Medicamento – Conforme o Estadão, chegou ao Brasil o medicamento Elevidys, usado em crianças para retardar os efeitos da distrofia muscular de Duchenne (DMD) – doença rara e progressiva que causa degeneração dos músculos. No território nacional, o remédio poderá custar até R$ 20 milhões a preço de fábrica.

O remédio recebeu o sinal verde da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) para o tratamento de crianças de 4 a 7 anos que ainda conseguem caminhar.

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