Mesmo com remédio na Casa da Saúde, jovem não consegue tratar doença rara

Gabriella Teixeira, de 25 anos, mora em Campo Grande, não sabe mais a quem recorrer para conseguir ter acesso a um medicamento patenteado e que o custo mensal pode ultrapassar os R$330 mil. Após o parto do primeiro filho, no mês maio, a SHU (Síndrome Hemolítico-Urêmica) “despertou” em seu organismo e começou a saga para conseguir o tratamento, que tramita na Justiça mesmo sendo oferecido na Casa da Saúde.

Logo que recebeu alta da maternidade, ela foi para casa e começou a passar mal. “Eu senti enjoo, fiquei com fraqueza só de segurar meu filho no colo e não conseguia amamentar. Voltei para a maternidade já na UTI, necessitando de sangue e apaguei. Provavelmente a doença estava adormecida e aflorou após a cesária, agora preciso fazer uso de um remédio chamado eculizumabe semanalmente”, conta.

Segundo o Ministério da Saúde, a SHU é uma doença grave, caracterizada pelo conjunto de sinais e sintomas que são manifestados por anemia hemolítica microangiopática, trombocitopenia e lesão renal aguda, chamada de tríade. A doença pode ocorrer em decorrência a infecções adquiridas ou não.

Comercializado com o nome de Soliris, o remédio é fabricado pela farmacêutica americana Alexion, o remédio é o único autorizado pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Fora do sistema público, cada ampola custa R$21 mil e ela precisa consumir quadro por semana, diluído de uma única vez no soro. Por mês, o tratamento chega a R$336 mil.

"Logo que descobri, o meu nefrologista conseguiu algumas doações e até amostras, porque mesmo entrando na Defensoria eu não consegui o tratamento. Preciso do coquetel toda semana, se não começo a apresentar os sintomas e todas as vezes vou parar na UTI, de tão grave que é", completa.

Durante um intervalo muito longo sem o remédio, os rins de Gabriella começam a falhar, levando ao acúmulo de água nos pulmões e sendo necessário fazer hemodiálise. Inclusive, ela já está com um cateter temporário para fazer o procedimento diariamente, junto com os inúmeros remédios que precisa tomar para fortalecer a imunidade.

“Tenho que tratar pressão arterial, tomar diuréticos, Complexo B e até amoxicilina. Tudo por não conseguir tomar o medicamento certo. Quero ter uma vida normal outra vez, tenho um filho para criar, mas sem o tratamento não consigo. Tenho medo da situação piorar, porque já não tenho as doses da próxima semana”, termina.

O Campo Grande News entrou em contato com a SES (Secretaria Estadual de Saúde) que garantiu que o CID fornecido pela paciente não está incluído no protocolo clínico do Ministério da Saúde que autoriza a concessão do medicamento em questão. "É importante destacar que as diretrizes do protocolo são estabelecidas pelo Ministério da Saúde. A equipe da Casa da Saúde está disponível para fornecer os esclarecimentos necessários à paciente sobre o caso."

O caso está na Defensoria Pública do Estado, mas a família da Gabriella aceita ajuda com doações do Solaris até que consiga acesso pelo SUS.

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