Mãe produz livros de colorir para filha de 6 anos vencer doença rara

Ursos cozinhando, ovelhas vendendo frutas e capivaras tomando banho com jacarés. Apesar dos traços infantis, os livros de colorir feitos por Mariana Ikehara têm conquistado todos os públicos, e não só por causa das ilustrações fofas. A renda das vendas é usada para custear o tratamento da filha, Alice Mayumi Ikehara, de 6 anos, diagnosticada com a Síndrome de Sturge-Weber, uma doença vascular rara e congênita.

"Ele serve para todos os públicos, embora a ilustração seja mais infantil. Faz sucesso com crianças e adultos. Colorir é uma terapia, tem ajudado muitas pessoas e até tira os filhos das telas", conta Mariana, que é artesã e responsável por todo o processo de produção dos livrinhos, desde a criação até a montagem final.

Alice nasceu com uma mancha na pele, que posteriormente foi diagnosticada como parte da síndrome. A Síndrome de Sturge-Weber é caracterizada por malformações vasculares na pele, cérebro e olhos. A marca mais visível costuma ser a chamada "mancha vinho do Porto", mas os efeitos vão além da aparência.

Era uma manchinha. Nós descobrimos que era uma doença quando ela tinha quase 3 anos. A pediatra já nos alertou no dia do nascimento: ‘mãe, deixa eu te explicar antes que você ache que machucamos sua filha, ela nasceu com uma mancha enorme no rosto’", relembra Mariana. "Desde os 15 dias de vida já começamos a procurar médicos, e com 18 dias ela já fazia acompanhamento com neurologista", completa.

Hoje, Alice e sua família precisam viajar com frequência para São Paulo, onde ela faz tratamento com laserterapia, além de sessões de fisioterapia e fonoaudiologia duas vezes por semana. O custo do tratamento gira em torno de R$ 11 mil por mês.

Mariana explica que conseguiu, na Justiça, que o plano de saúde custeasse parte do processo, mas a maior parte das despesas, como viagens, consultas, terapias complementares e aparelhos ortodônticos, ainda é bancada pela família.

"Ela também faz acompanhamento com oftalmologista especialista em glaucoma, porque a doença pode desenvolver complicações neurovasculares. É uma síndrome sistêmica, que afeta outras áreas do corpo", explica a mãe.

A ideia dos livros de colorir surgiu por acaso, durante a onda recente de popularidade desses produtos. "Comprei uns livros para colorir e tive a ideia de fazer os meus. No começo desanimei, mas fui incentivada pelas colegas de trabalho e pela minha família. Gravei um vídeo, postei e no mesmo dia teve muito compartilhamento. Fiquei emocionada com o carinho com a minha filha", diz.

São quatro modelos de livros, vendidos por R$ 10 cada, ou em kits com os quatro por R$ 37.

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