Tratamento mais próximo para pacientes com doenças raras fica a 900 km de MS
MP verifica o atendimento a esse tipo de paciente na rede pública de saúde depois de receber denúncia
Estima-se que ao menos 1,7 mil pessoas em Mato Grosso do Sul tenham algum tipo de doença considerada rara, mas para poderem ter um acompanhamento eficaz e gratuito pelo SUS (Sistema Único de Saúde), muitas delas precisam se deslocar até Anápolis (GO) onde fica o Centro de Referência de Doenças Raras mais próximo. A cidade fica a 900 Km de Campo Grande.
RESUMO
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Pacientes com doenças raras em Mato Grosso do Sul precisam se deslocar 900 km até Anápolis (GO) para tratamento eficaz pelo SUS. Inquérito do MP investiga dificuldades no acesso ao serviço após denúncia de paciente com Síndrome de Ehlers Danlos. Sesau informa ausência de geneticista na rede pública, apenas via Apae em Goiás. Exames são realizados em Campo Grande, mas casos específicos são encaminhados a Anápolis. Apae de Campo Grande e Humap buscam habilitação para atender pacientes com doenças raras.
Inquérito do Ministério Público de Mato Grosso do Sul verifica o atendimento a esse tipo de paciente na rede pública de saúde, depois de receber denúncia da dificuldade de uma mulher em acessar o serviço. Ela tem Síndrome de Ehlers Danlos, conhecida como doença do homem elástico, acomete o tecido conjuntivo aumentando as chances de lesões e luxações.
Segundo o relato dela ao MP, ela tem encontrado “diversos obstáculos para identificar profissionais de saúde no âmbito do SUS e também particular no Estado de MS, que tenham expertise no tratamento da referida doença, que é considerada rara.” Além de buscar o Ministério Público, ela também acionou a Justiça contra um plano de saúde para cobrir custos com especialista de São Paulo, já que a rede não teria profissional adequado para acompanhá-la.
Informações da Sesau são de que não há na rede pública, profissional de genética médica, apenas pela rede contratualizada, através da Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) em Goiás. Tal profissional é necessário porque 80% das doenças raras são de origem genética.
A Sesau informou também que os exames para diagnóstico são realizados, em sua grande maioria, em Campo Grande, mas existem situações em que são necessários exames que não estão disponíveis, os pacientes são encaminhados para Anápolis, para onde foram quatro no ano passado.
Assim, dependendo do caso, o paciente é inserido no sistema de regulação com encaminhamento médico para consulta no Centro de Doenças Raras na Apae em Anápolis. Após o agendamento, o paciente pode então solicitar as passagens e ajuda de custo que são concedidos pelo TFD (Tratamento Fora de Domicílio) estadual.
Habilitações - A Apae de Campo Grande e o Humap (Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian) estão em fase de habilitação para começarem a atender bebês e outros pacientes com doenças raras.
Nota informativa da Sesau ao MP de dezembro do ano passado falava do processo inicial do Iped/Apae (Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos da Apae) na obtenção de habilitação como Serviço de Referência em Doenças Raras, carecendo ainda de envio de documentos. A entidade conta com uma médica geneticista.
Além disso, busca-se junto ao Humap, a formalização do hospital para o mesmo serviço. Neste caso, o hospital tem interesse, mas “ainda não temos um posicionamento se atenderemos a todas as exigências da Portaria de Habilitação do Ministério da Saúde”, conforme informado pela unidade hospitalar à 32ª Promotoria de Justiça da Saúde Pública Campo Grande, da promotora Daniela Costa da Silva, que acompanha a questão.
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