Menino com doença rara precisa de suplemento de R$ 4,7 mil/mês para sobreviver

Aos sete anos, Otávio Kolschraiber enfrenta uma rotina que exige cuidados constantes para sobreviver. Diagnosticado aos nove meses com encefalopatia STXBP1, uma doença rara que compromete a comunicação entre os neurônios e causa severo atraso no desenvolvimento, o menino não consegue mais ingerir alimentos sólidos e depende totalmente de suplementação alimentar.

Desde julho deste ano, Otávio passou a se alimentar exclusivamente por meio de uma sonda, após duas cirurgias, uma gastrostomia e uma fundoplicatura, realizadas para permitir a nutrição e reduzir episódios de refluxo.

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Com apenas 15 quilos e 1,10 metro de altura, o menino se alimenta apenas de água e do suplemento infantil Neoforte, à base de aminoácidos livres. Segundo prescrição nutricional, ele precisa de 20 latas de 400 gramas a cada 30 dias. O custo, porém, é alto: R$ 239 por unidade, o que soma R$ 4.780 por mês, valor impossível de ser mantido apenas com a renda familiar.

“Se não tivéssemos feito uma vaquinha familiar, ele estaria passando fome. É injustificável que um direito básico como a alimentação dependa disso”, desabafa a mãe, Luana Kolschraiber, de 28 anos.

Desde o diagnóstico, a rotina de Luana se transformou. “Eu não tenho minha própria vida, vivo a vida dele. É um desgaste emocional muito grande”, conta.

Otávio frequenta uma escola estadual em horário reduzido, poucas vezes por semana, mas requer atenção integral da mãe. Luana precisou abandonar o trabalho, foi diagnosticada com depressão e adiou uma cirurgia renal por não ter quem cuide do filho durante a recuperação. “Como vou operar e ficar um mês em casa se não tenho com quem deixar o Otávio?”, questiona.

A família vive uma rotina de vigilância constante. Qualquer atraso no fornecimento do suplemento significa risco à saúde do menino.

Sem conseguir manter os custos do tratamento, Luana buscou a Defensoria Pública para acionar o Estado e garantir o custeio do suplemento. O pedido, segundo ela, foi negado sob o argumento de que o produto seria indicado apenas até certa faixa etária, embora o laudo médico comprove a necessidade do uso contínuo. A Desenforia recorreu.

Com o impasse, a família recorreu a um advogado particular e tenta agora na Justiça o reconhecimento do direito à alimentação especial.

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