Viver com dor: fibromialgia pode ser invisível, mas a dor de Dalila é real

“Eu não sei o que é viver um dia sem dor. A gente passa por um luto por querer fazer as coisas que fazia antes.” Dalila Menezes Ferreira, de 37 anos, convive com a fibromialgia desde menina, mas as dores nos músculos, tendões e articulações não tinham um nome. Na época, os médicos associavam às famosas dores do crescimento. Para tentar aprender a lidar com a própria situação, Dalila fez fisioterapia e hoje ajuda pessoas a viverem com as delas.

“A gente não quer aceitar que é limitado, mas quando começamos a fazer isso podemos nos adaptar, a coisa muda. Existe um tratamento, a gente sobrevive. Hoje, um dos maiores problemas é o preconceito e a falta de conhecimento. Já perdi muita coisa por causa dela. Hoje consigo reverter a situação, mas antes não consegui, e o impacto que teve na minha vida, relacionamentos que terminei porque, às vezes, um abraço doía. Era uma questão muito pesada.”

Ela volta à infância para contar que nunca deixou de fazer nada, mas que o preço por isso era alto. Coisas como simplesmente brincar ou se mover demais eram grandes coisas, fatores limitante.

O diagnóstico só chegou aos 23 anos, depois de 9 médicos e uma aula de fisioterapia que falava sobre o assunto. Dalila conta que descobrir a patologia não é tão simples e que o processo é feito por eliminação de outras doenças.

“Me vi ali naquela aula, foi como se ele estivesse falando de mim. Ele me indicou uma reumatologista. A fibro não tem um exame específico que mostre a doença. Inclusive, a gente sofre muito preconceito por não conseguir comprovar o que temos. A doença é invisível e ninguém diz que você tem, ela não tem uma ‘aparência’, assim como a depressão, que também é invisível.”

Para ajudar outras pessoas recém-diagnosticadas e perdidas no mundo da doença, Dalila criou um perfil nas redes sociais para desmistificar a fibromialgia e conscientizar.

“Tem o antes e o pós-diagnóstico, é uma vida totalmente diferente. Eu costumo dizer que existe um luto, porque você nunca vai gostar de ouvir que a doença não tem cura. A fibromialgia é incapacitante. Você dorme de um jeito e não sabe como vai acordar, se vai estar bem, disposta. Eu falo pro meu marido que tenho um planejamento do meu dia, mas quando acordo meu corpo não responde o que o meu cérebro gostaria que ele fizesse.”

Dores
Ela conta que as dores são diferentes de pessoa para pessoa, mas que ela sente principalmente nas articulações das mãos. Além da dor crônica, a doença também vem acompanhada de fadiga extrema, distúrbios do sono não reparador, alterações cognitivas, como dificuldade de concentração e até confusão mental.

“A doença causa dor generalizada, sinto dor no ombro, coluna, pés, minhas articulações ficam inchadas. A principal característica é que o fibromiálgico não dorme como as outras pessoas, ele não costuma ter o sono reparador, ele acorda muitas vezes durante a noite, não chega na fase REM,  fase mais profunda, acorda fadigado e cansado".

Ela conta que como se não tivesse dormido, por conta da dor e da própria doença. "É como se fosse um ciclo: eu não consigo dormir, tenho fadiga e vem depressão e ansiedade. Por isso é tão importante procurar um reumatologista para descartar outras doenças parecidas. Eu tenho tudo isso”.

Segundo ela, a questão psicológica é um dos fatores que contribuem para mais dores, e muita gente julga e acha que é uma doença psicológica, mas não é. Ela destaca que a fibromialgia atinge o sistema nervoso e que fatores como atividade física e, principalmente, acompanhamento psicológico são primordiais.

“A única coisa que consegue amenizar as dores para mim são os exercícios. Como trabalho com isso, consigo usar recursos que me ajudam. Antes, eu não fazia exercício. Eu sempre falo para os pacientes que primeiro precisa tratar a dor, mas depois fazer uma atividade de baixo impacto. A minha vitória tem sido caminhar 6 km. Cada pessoa é diferente, não tem receita de bolo para quem tem.”

Dalila atende pacientes que se adaptaram melhor ao pilates, outros a caminhadas leves, o fator determinante é enender cada caso como algo único.

“A pessoa tem que passar por uma equipe multidisciplinar, psicólogo, além do reumatologista. São as pequenas conquistas. Tem paciente minha que nem caminhar 1 km consegue. Eu amava pedalar, amava demais, principalmente quando criança e adolescente. Hoje não consigo mais, por isso andar, pra mim, tem sido libertador. Era muito gostoso, não consigo ainda, mas tenho esperança.”

Caminhos e diagnóstico

Um alerta para quem sofre com dores constantes em todo o corpo é não ignorar e achar que é algo pontual. Dalila ressalta que, se a dor persiste por três meses ou mais, é hora de procurar um reumatologista de cara. Depois, ir em um psicólogo. “Terapia é vida, principalmente pra gente que tem. Quem dera tivessem me falado isso antes, só fui entender a importância muitos anos depois.”

Não menos importante é achar um fisioterapeuta que compreenda a patologia. “Escrevi um livro sobre tudo o que vivi com a doença e espero ajudar. Sempre oriento a procurar um médico, porque, se tomar o medicamento errado, pode até ficar pior. Tem que ser um profissional que entenda de fato.”

Marcelo da Cruz Rezende, reumatologista da Unimed, explica que, além dos sintomas listados por Dalila, o paciente também pode apresentar rigidez muscular, especialmente pela manhã; dores de cabeça (cefaleia tensional ou enxaqueca); formigamento ou dormência nas mãos e pés; síndrome do intestino irritável (alterações entre diarreia e prisão de ventre); ansiedade e depressão (que podem ser causa ou consequência da dor crônica).

“Os sintomas podem se confundir facilmente com outras condições. Isso torna o diagnóstico um desafio. As doenças que podem apresentar sintomas similares são Síndrome da Fadiga Crônica, Artrite Reumatoide, Lúpus Eritematoso Sistêmico, Hipotireoidismo, Polimialgia Reumática, Síndrome Miofascial ou deficiências vitamínicas. É justamente por essa semelhança que a avaliação médica especializada é fundamental para um diagnóstico correto.”

Tratamento

O tratamento não tem uma fórmula única, mas um conjunto de ações que se complementam. A atividade física regular, como caminhada, pilates, alongamento, hidroginástica e yoga, são a base, ajudando a reduzir dores e rigidez. A terapia cognitivo-comportamental auxilia no controle do estresse e na forma como o paciente lida com a dor.

Já os medicamentos entram como apoio: analgésicos e relaxantes aliviam crises, enquanto antidepressivos e anticonvulsivantes, em doses baixas, atuam no sistema nervoso, diminuindo a sensibilidade dolorosa típica da doença.

A fibromialgia não tem cura, mas pode ser controlada. Segundo ele, o foco é aprender a gerenciar a doença, como acontece com outras condições de longo prazo, como diabetes ou hipertensão.

Ainda não há como prevenir a fibromialgia de forma garantida, já que suas causas envolvem fatores genéticos e ambientais.

Mesmo assim, adotar um estilo de vida saudável pode reduzir os riscos e amenizar sintomas: controlar o estresse, manter um sono regular e reparador, fazer exercícios com frequência, seguir uma alimentação equilibrada e buscar equilíbrio entre trabalho e vida pessoal, evitando o esgotamento físico e emocional, são fatores decisivos.

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